Velkomin á heimasíðu vEDSis samtakanna á Íslandi
[email protected]
vEDSis eru sjúklingasamtök sem stofnuð voru í október 2018
Markmiðið með heimasíðunni er að auðvelda aðgengi að upplýsingum um heilkennið/sjúkdóminn vEDS (æðaafbrigði Ehlers-Danlos syndrome).
Markhópur: Greindir sjúklingar, þeir sem telja sig geta verið með heilkennið/sjúkdóminn, heilbrigðisstarfsfólk og aðstandendur.
Markmiðið með heimasíðunni er að auðvelda aðgengi að upplýsingum um heilkennið/sjúkdóminn vEDS (æðaafbrigði Ehlers-Danlos syndrome).
Markhópur: Greindir sjúklingar, þeir sem telja sig geta verið með heilkennið/sjúkdóminn, heilbrigðisstarfsfólk og aðstandendur.
|
|
Fyrirvari
Þessi vefsíða er í eigu og viðhaldið af aðilum sem hafa verið greindir með Ehlers-Danlos Vascular heilkennið. Síðan er öll unnin í sjálfboðavinnu og inniheldur upplýsingar um Ehlers-Danlos Vascular heilkennið, ýmsa starfsemi/þjónustu sem tengist vEDS á einn eða annan hátt, pistla og ýmis myndbönd og öðru efni.
Leitast er við að halda síðum uppfærðum á öllum tímum. Þó er ekki borin ábyrgð á upplýsingum sem kunna að reynast ófullnægjandi eða rangar. Umsjónarmenn vefsins eru ekki faglærðir í heilbrigðisstétt en munu leitast við að vinna allt efni á sem faglegastan hátt.
Upplýsingarnar skulu á engan hátt notaðar í stað faglegs ráðs eða meðferðar hjá viðurkenndum lækni. Innihald síðunnar má ekki og ætti ekki að nota til að greina eða ákvarða meðferð. Allir sem hafa grun um að hafa þetta heilkenni eru hvattir til að leita læknis.
Leitast er við að halda síðum uppfærðum á öllum tímum. Þó er ekki borin ábyrgð á upplýsingum sem kunna að reynast ófullnægjandi eða rangar. Umsjónarmenn vefsins eru ekki faglærðir í heilbrigðisstétt en munu leitast við að vinna allt efni á sem faglegastan hátt.
Upplýsingarnar skulu á engan hátt notaðar í stað faglegs ráðs eða meðferðar hjá viðurkenndum lækni. Innihald síðunnar má ekki og ætti ekki að nota til að greina eða ákvarða meðferð. Allir sem hafa grun um að hafa þetta heilkenni eru hvattir til að leita læknis.