Að lifa með vEDS

​
Þó svo að þú sért nýlega greind/ur þá hefur þú verið með vEDS frá því þú varst getin/n. 
Sumir áttu venjulega barnæsku og verða ekki fyrir verulegum heilsubresti fyrr en talsvert seinna á lífsleiðinni. Aðrir höfðu einkenni vEDS frá unga aldri.  Margir með vEDS eru að öllu jafna líkamlega vel á sig komnir. Fólk með vEDS er þó í hættu vegna viðkvæmra æða og holra líffæra sem gætu rofnað. Þessir atburðir eru ófyrirsjáanlegir þannig að þeir leiða venjulega til neyðarástands. Á slíkum stundum er mikilvægt að heilbrigðisstarfsfólk og heilbrigðisstofnanir hafi upplýsingar um greininguna þína svo að þú fáir rétta læknishjálp fljótt.
Það getur verið áskorun fyrir fólk að sætta sig við og melta þann raunveruleika að vera kominn með svona alvarlega greiningu. Greiningin veldur oft miklum áhyggjum og sumir þjást af kvíða vegna óvissu um framtíðina. Það getur verið mjög gagnlegt að læra aðferðir til að takast á við þessar tilfinningar. Sumt fólk nýtur góðs af ráðgjafartímum til að hjálpa þeim að aðlagast nýju ástandi sínu og lifa með áhættunum.

Ekki er hægt að útrýma áhættum en gera má skynsamlegar varúðarráðstafanir til að forðast athafnir sem gætu komið þér í hættu.

Þessi texti þýddur á íslensku og er fenginn af vefsíðu Ehlers-Danlos support UK.
​
Hér má finna síðuna í heild sinni á ensku, ásamt fleiri gagnlegum upplýsingum.