Af hverju köllum við okkur "Zebra" ?
Við sem erum með Ehlers-Danlos heilkenni og fólk á HSD rófinu (hypermobile spectrum disorder) köllum okkur oft "Zebra."
Læknanemum hefur verið kennt í áratugi að "Þegar þú heyrir hófatak skaltu ekki búast við að sjá Zebru." Með öðrum orðum, leitaðu að algengustu og hefðbundnustu skýringunni, en ekki því óvænta og óhefðbundna.
En mörg okkar eyða árum saman í að leita að greiningu á kvillum sem eru ekki vel þekktir. Eða einhverju sem ekki er búist við hjá manneskju sem lítur út eins heilbrigð/ur og þú, eða sé of ung/ur til að eiga í svona mörgum vandamálum, eða of gamall. Eða jafnvel að það sem við gætum haft sé talið of sjaldgæft til að hægt sé að greina það.
Þannig að Zebra varð táknið okkar sem þýðir, „Stundum þegar þú heyrir hófatak, þá er það í raun Zebra." Ehlers-Danlos heilkenni eru óvænt vegna þess að það er sjaldgæft. HSD er algengara en er óvænt vegna þess að þeir eru ennþá misgreindir eða vangreindir.
Þegar þú sérð Zebru þá veistu að það er Zebra - en engar tvær Zebur eru með eins rönd eins og engir tveir með Ehlers-Danlos heilkenni eða hEDS eru eins. Við erum með mismunandi einkenni, mismunandi gerðir, mismunandi reynslu - og við bíðum öll þess tíma þegar sérfræðingarnir okkar þekkja strax Ehlers-Danlos heilkennið eða HSD.
Við erum samfélag einstakra Zebra, við erum sterkari saman.
Texti þessi þýddur á íslensku af síðu "The Ehlers-Danlos Support UK."
Læknanemum hefur verið kennt í áratugi að "Þegar þú heyrir hófatak skaltu ekki búast við að sjá Zebru." Með öðrum orðum, leitaðu að algengustu og hefðbundnustu skýringunni, en ekki því óvænta og óhefðbundna.
En mörg okkar eyða árum saman í að leita að greiningu á kvillum sem eru ekki vel þekktir. Eða einhverju sem ekki er búist við hjá manneskju sem lítur út eins heilbrigð/ur og þú, eða sé of ung/ur til að eiga í svona mörgum vandamálum, eða of gamall. Eða jafnvel að það sem við gætum haft sé talið of sjaldgæft til að hægt sé að greina það.
Þannig að Zebra varð táknið okkar sem þýðir, „Stundum þegar þú heyrir hófatak, þá er það í raun Zebra." Ehlers-Danlos heilkenni eru óvænt vegna þess að það er sjaldgæft. HSD er algengara en er óvænt vegna þess að þeir eru ennþá misgreindir eða vangreindir.
Þegar þú sérð Zebru þá veistu að það er Zebra - en engar tvær Zebur eru með eins rönd eins og engir tveir með Ehlers-Danlos heilkenni eða hEDS eru eins. Við erum með mismunandi einkenni, mismunandi gerðir, mismunandi reynslu - og við bíðum öll þess tíma þegar sérfræðingarnir okkar þekkja strax Ehlers-Danlos heilkennið eða HSD.
Við erum samfélag einstakra Zebra, við erum sterkari saman.
Texti þessi þýddur á íslensku af síðu "The Ehlers-Danlos Support UK."