Celiprolol er undanþágulyf sem einungis einstaklingar með staðfesta greiningu á vEDS eru settir á. Flest okkar á Íslandi sem greind eru með vEDS taka inn þetta lyf.
Enn er verið að vinna úr rannsóknum sem eru í gangi til að vita með vissu hvort fólk með vEDS ætti að taka Celiprolol eða annað lyf til að stjórna blóðþrýstingnum og reyna þar með að minnka tíðni æðarofs. Sumir læknar með sérþekkingu á vEDS nota Celiprolol ásamt öðru blóðþrýstingslyfi fyrir sjúklingana sína. Þetta lyf jafnar þá út þær sveiflur sem upp kunna að koma hjá viðkomandi sjúklingi við áreynslu.
Aðrir læknar með sérþekkingu á vEDS nota önnur blóðþrýstingslyf. Sjúklingur með vEDS greiningu skal ávallt að ræða við sinn sérfræðing varðandi áætlun um lyfjanotkun sem byggist á persónulegri sjúkrasögu hans.
Hér er grein á ensku sem birt var á heimasíðu The Ehlers-Danlos Society.
Yfirlýsing frá Ehlers-Danlos Society og faglegum meðlimum vEDS
Samantekt úr greininni "Celiprolol Treatment in Patients with Vascular Ehlers-Danlos Syndrome"
Greinin var birt 2. feb. 2021 í raftímaritinu sciencedirect.com
"Rannsókn á 40 þátttakendum sem hófst árið 2010 og stóð yfir til 2019 bendir til að fækka megi fjölda alvarlegra/banvænni æðatilfella sjúklinga með „vascular Ehler Danlos“ heilkennið (vEDs) með því að gefa lyfið Celiprolol.
Fyrir birtingu þessarar rannsóknar var ekki hægt að bjóða sjúklingum, eða ættingjum með sama genaafbrigði (procollagen 3A1), upp á neina gagnreynda meðferð.
Þessi sjúkdómur er sjaldgæfur, sem útskýrir hvers vegna þetta er næststærsta úrtak í rannsókn á virkni Celiprolol.
En þó að notkun þessara lyfja sé í lagi (well tolerated) í flestum tilfellum er mikilvægt að vita meira um aukaverkanir til að hægt sé að meðhöndla, ef mögulegt er, sem flesta sjúklinga með fullum skammti (400 mg á dag)."
Greinina í heild sinni á ensku má finna hér.